О важном! Я очень хочу, чтобы Вы прочитали этот пост до конца. Это важно! И пишу я не для особых семей, а для всех своих знакомых и незнакомых людей, возможно будут репосты). Я очень надеюсь на отклик.
Каждый день Вы можете помочь особым семьям. Не знаете с чего начать? ... Пишите мне! И почитайте этот пост.
Знаете, есть много особых семей, в которых дети с такими тяжелыми диагнозами, помимо этого сверху бьют всякие трудные жизненные обстоятельства, что человек живет как во тьме (и я так жила какое- то время).
А может это мы живем во тьме???
У нас есть руки, ноги, мы видим и слышим, работаем, отдыхаем. Мы живем и не замечаем свет. Маяк не бегает ни за кем , он стоит на берегу, но его все видят.
Вот и в этих семьях детки- ангелы излучают свет, и ничего не может быть дороже их улыбки, я таю когда ее вижу, радуюсь до слез и не могу это скрывать, эти улыбки не только освещают путь, но и согревают.
В последние новогодние праздничные дни я ездила к 5 семьям, в которых есть паллиативный ребенок, то есть неизлечимо больной, тяжелобольной. И мне бы хотелось о них рассказать. ( фото в альбоме под постом).
1. 💗ГРУППА ПОМОЩИ МАРЬЯШЕ ЕВСЮКОВОЙ💗. Семья Евсюковых многодетная, полная. Братики и сестренка безумно любят особую Марьяшу. Диагноз у девочки в 7 строк. Вы можете посмотреть всю информацию в группе. Состояние - глубокий сопор (кома), реакцию у нее вызывают лишь сильные раздражители. Марьяночка находится на парентеральном зондовом питании (зонд стоит через носик). ОТКРЫТ СБОР 30.000 НА ПРИОБРЕТЕНИЕ РАСХОДНОГО МАТЕРИАЛА ДЛЯ КОРМЛЕНИЯ МАРЬЯНОЧКИ!(ЗОНДЫ,ШПРИЦЫ,ИНФУЗИОННЫЕ СИСТЕМЫ, АНТИСЕПТИК-КОЖНЫЙ, ПЛАСТЫРИ).
2. Ольга Киселева и Артемочка https://vk.com/id349105553. Ольга является опекуном внука. Так получилось , что от тяжело больного ребенка все отказались кроме нее. Оля живет скромно в общежитии, они недавно переехали из Искитима, вместе со своей мамой, которая тоже на инвалидности.
У Артема в 3 месяца был инсульт, после него очень тяжелые последствия. Также у малыша стоит трахеостома, эпилепсия. Он не видит, только слышит и ощущает, скоро поставят ДЦП. Все что можно было, все к нему прицепилось. От него отказалась мама, не могу осудить, не каждый сможет вытянуть такого особенка, да и мужики сразу бегут.
А бабушке Ольги он сейчас отрада , Ольга одна( мужской поддержки нет), нет компьютера или ноутбука. Плохо разбирается в сетях. Очень тактичная скромная приятная женщина, никогда не просит помощи сама, но помощь необходима этой семье .
Требуется материальная помощь на расходные материалы по уходу за малышом. И средства по уходу. Также необходим волонтер для создания и ведения группы помощи.
3. Елена Мискевич https://vk.com/id13416181. Одна воспитывает двух деток. Муж погиб. У мальчика очень редкий диагноз, что я и забыла как сформулировать. Стоит катетер в сердце. Доченька веселушка и очень хорошая помощница маме, хозяюшка. Но Лена зачастую не может с дочкой вырваться на какие- то мероприятия или сходить самой, так как постоянно с сыном.
4. Екатерина Кочетова. Сын в первом классе заболел лейкодистрофией, это очень редкое и очень страшное заболеванием. Вот так был ребенок здоров до 6 лет, а потом бац и сейчас он лежит. У Кати как и у предыдущей мамы погиб муж около двух лет назад, живут в маленьком частном доме с дедушкой ( отцом Кати). При виде Кати , у меня разрывается сердце, столько боли в глазах я еще не видела никогда.
5. Мария Коновалова. Машу я знаю лично и давно не первый год. Мы лежали вместе с детьми в хирургии.
Маша мама двоих детей, и она одна воспитывает их, с семейными сложностями отец детей не справился и отошел от дел.
У малышки Дашеньки было 12 операций на ЖКТ. Также стоит катетер в сердце. Маша безвылазно находится в хирургии на Вертковской.
Год они пробыли там не выходя, Дарья очень часто лежит в реанимации.
А дома ждет с нетерпением маминых объятий маленький сынок.
У Маши очень сильный и независимый характер, сборы на питание помогает вести фонд, или закупает больница, но поддержку добрым словом, игрушками и прочее еще никто не отменял.
Для девочки больничные стены стали родным домом. И Маше очень тяжело.
Каждый из Вас может стать нужным волонтером для любой из этих семей. Посмотрите фото, закляните в их лица. Станьте ангелом- хранителем. Важна любая помощь: материальная, информативная, физическая, эмоциональная, социальная, духовная.
Поддержка важна не только для тяжело больного ребенка, но и для его семьи. И многие из Вас в состояние облегчить то состояние, в котором находится семья и попытаться улучшить качество жизни.
Кто хочет помочь самостоятельно, пишите, контакты по запросу.